2011

Vianoce 2011

Vianoce sú u nás netradičné, tak ako aj všetko ostatné. Keďže je to sviatok hlavne o detskej radosti, tak ako minulý rok, aj tento sme zopakovali špeciálnu vančovskú tradíciu Štedrého večera resp. dňa. Nechať Riška rozbaľovať darčeky po večeri nám príde nerozumné, keďže je to čas, kedy sa na ňom začína prejavovať únava a začína byť nervózny. Preto sme sa dohodli s Ježiškom, že našu rodinu vybaví ako prvú v poradí, takže keď sa Riško 24-tého ráno zobudil, darčeky už ležali pekne pod stromčekom. Takto mal celý deň na to, aby si ich postupne rozbaľoval a stihol sa s nimi pohrať. Najväčší úspech z darčekov zožala obrovská kalkulačka, na ktorej naťukáva svoje obľúbené čísla. Sme radi, že oproti minulému roku prejavil väčší záujem o darčeky, zdá sa, že pochopil o čo ide, dokonca chcel rozbalil aj darčeky  určené zvyšku rodiny-). Viď fotodokumentácia.

December 2011

December bol oproti ostatným mesiacom pohodový. Okrem pravidelnej rehabilitácie, koníkov a škôlky sme nemali žiadnu ďalšiu terapiu. Asi už na nás dýchali Vianoce-)

Tak ako sme v novembri predpokladali, Riškova alergia "na všetko" postupne ustúpila, ale aby sme sa nenudili, nahradilo ju komplikované a dlhé zaspávanie. Riško má už pár týždňov problém zaspať, trvá mu to aj tri hodiny, prehadzuje sa v posteli a ak aj zaspí, o chvíľku je hore a všetko začína odznova. Zlý spánok sa prejavuje aj cez deň, Riško je unavený a nervózny. Je evidentné, že Riškova CNS je predráždená, ale nevieme prísť na dôvod prečo, dokonca sme sa rozhodli vysadiť aj Bachove esencie, aby sme ho trošku odľahčili, ale nič sa nezlepšilo. Toto zaspávanie nás veľmi trápi, pretože sa obávame epileptických záchvatov, ktoré sa u Riška objavovali vždy pri zaspávaní alebo prebúdzaní sa. Snažíme sa dodržiavať pravidelný harmonogram, eliminovať všetky faktory, ktoré by mu mohli narúšať spánok a takéto dlhé zaspávanie nám nehrá moc do kariet. Ale opäť dúfame, že v januári to bude minulosť.

Začiatkom decembra sme boli na kontrole u neurologičky. Už hneď ako sme vošli, skonštatovala, že je vidieť, že Riško intenzívne rehabilituje, že má oveľa krajšie držanie tela, že kyfóza (hrb na chrbátiku) je oveľa menšia. Bolo veľmi príjemne počuť chválu, pretože lekári si väčšinou všímajú len negatívne veci, na ktoré veľmi radi upozorňujú. Takže si myslíme, že tá zmena musí byť veľmi veľká a viditeľná, keď ju priznal aj lekár-). Dokonca, keď ho postavila bosého na zem, tak sa nám zdalo (?), že oveľa lepšie drží nožičky v členku a už mu tak strašne neprepadávajú.

Taktiež sme boli u alergologičky-imunologičky, ktorá, vzhľadom na novembrové alergické prejavy, usúdila, že môže ísť o alergiu na latex (no, že Riško nebude nosiť latexové oblečenie - s tým sa v pohode vyrovnáme-)). V marci pôjde na kompletné testy, bude sa zisťovať aj ako je na tom s imunitou, tak sme zvedaví na výsledky. Naposledy sa robili pred 2 rokmi a imunita bola veľmi oslabená.

November 2011

November sa niesol v znamení Riškovej neidentifikovateľnej alergie na "všetko". Začalo to výsypom okolo úst. Mysleli sme, že je to alergická reakcia na niektorú zložku potravy, ale nech sme skúšali čokoľvek, nedokázali sme identifikovať čo to spôsobuje. Nakoniec to vyzeralo, že je alergický úplne na všetko, pretože sa vyhádzal po každom jedle. Neskôr sa pridalo niekoľko ložísk aj na tele, takže sme - ako správni rodičia - od podozrenia na alergiu prešli podozrením na všetky možné choroby, ktoré nám internet ponúkol: šarlach, ružienka, osýpky, ovčie kiahne...-)) Našťastie sa nič nepotvrdilo, ale výsyp zostal. Vzhľadom na priebeh, ide pravdepodobne o doznievanie účinku skenaru, ktorý spustil detoxikáciu organizmu. Prestali sme hľadať príčinu a "alergia" pomaly mizne. Dúfam, že do decembrového článku už budem môcť napísať, že je Riško úplne OK. Ale pre istotu pôjdeme v decembri aj k alergológovi.

Tento mesiac sme mali trošku voľnejší program, nakoľko sme dočasne ukončili sedenia eeg-biofeedbacku. Riško v rámci programu "Opora" (grant Nadácie SPP) absolvoval 45 sedení, čo bolo náročne tak pre neho ako aj pre nás (viac o našich skúsenostiach s eeg-biofeedbackom napíšeme v samostatnom článku). No a keďže sme zvyknutí na rýchly a hektický život, aby sme nevypadli z rytmu, dopriali sme Riškovi týždeň intenzívnej kraniosakrálnej terapie, na ktorú sme dochádzali do Hodonína. Už v prvý večer sa stalo niečo "neuveriteľné". Riško sa takmer 1/2 hodinu sám hral, nepotreboval k tomu nikoho, len kúsok lišty z baumaxu, čo vyhrabal niekde z kúta. Možno si poviete, no boože, hral sa pol hodinu sám, veď to je normálne, každé dieťa sa hrá...ale nie je to tak. Riško má problém so sústredením sa. Každá hračka ho baví tak max. 5 min.  a potom už odbehne k inej, kde sa zase všetko zopakuje. Hrať sa sám nezvykne, vždy potrebuje ďalšiu osobu, ktorá mu hru organizuje. A zrazu polhodina čisto samostatnej hry a na druhý deň to isté, a ďalší zase. Je to pre nás veľmi pozitívna zmena. Nechceme pátrať čomu za tento posun vďačíme, či to spustil eeg-biofeedback, skenar, kraniosakrálna terapia alebo si Riško jednoducho v ten deň povedal, že ho už nudí hrať sa s rodičmi a skúsi to sám, sme radi, že to prišlo a dúfame, že táto zmena zostane už natrvalo.

Terapeut, ku ktorému chodíme na kraniosakrálnu terapiu, nám navrhol skúsiť u Riška aj terapiu pomocou Bachovych kvetov, ktorá by mu mohla pomôcť vysporiadať sa so strachom z davu ľudí. U Riška je to tak, že nevydrží na hromadných akciách, či je to divadielko v škôlke, nákupné centrá, vianočné trhy a pod. V takýchto prípadoch nám intenzívne dáva najavo, že chce ísť preč a my jeho pocity rešpektujeme a nikdy sme ho nenútili vydržať. Ani sme sa to doteraz nesnažili riešiť, keďže na riešenie máme zatiaľ dosť iných vecí.  Ale ponúknutú pomoc sme neodmietli a tak momentálne Riško užíva aj Bachove esencie. Podstatné je to, že ak nepomôžu, neublížia, takže nič neriskujeme. A nechceme to zakríknuť, ale objavuje sa ďalšia zmena, krok vpred. Riško prestáva byť extrémne závislý na mame a zdá sa, že mu začína pomaly dochádzať, že s tatom je oveľa väčšia sranda, takže sa v posledných dňoch pri činnostiach, pri ktorých si doteraz vyžadoval maminu spoločnosť (napr. zaspávanie), uprednostnill tata (mama sa to snaží nebrať osobne, raz to muselo prísť-)))

Naďalej pokračujeme v intenzívnej rehabilitácii. Pod rukami našej fyzioterapeutky Riško priam prekvitá. Ako keby sa z kukly pomaly vyťahoval motýlik, ktorý teraz zisťuje čo všetko dokáže. Z pohľadu nás zdravých ľudí sú to všetko "maličkosti", za ktorými je však kopec práce a úsilia ako napríklad môcť, bez bolesti a obmedzenia, zdvihnúť ruky hore a pohodlne si ich založiť za hlavu a pozerať tak rozprávku. Objavila sa však ďalšia malá "komplikácia" a to Riškov strach. Už to nie je bábätko, ktoré sa odvážne a cez pády púšťa do objavovania nového sveta, ale takmer 6 ročný chlapček, ktorý už vie, že ak spadne bude to bolieť a ktorý zatiaľ viac dôveruje istote rodičovských rúk ako vlastným nohám. Strach z pádu trošku sťažuje nácvik chôdze, ale dúfame, že časom to bude len lepšie a lepšie.

Október 2011

Október je hektický. V Riškovom živote sa udiali dve veľké veci. Podstúpil tretí cyklus Skenaru (v rozsahu 6 sedení),  ktorý si opäť patrične "užil" a zvládol s nami cestu do Brna, kde sme jeho bedrové kĺby konzultovali s doc. Poulom. Ale pekne po poriadku...

Skenar - sedenia sme mali rozdelené do 2 týždňov. Verila som, že tento, tretí krát to zvládneme bez väčších zdravotných problémov, ale človek mieni a.... Možno bol problém v tom, že bol Riško trochu nachladnutý a reakcia organizmu prišla takmer okamžite. Už po druhom sedení sa mu stav začal zhoršovať, zvýšila sa  mu teplota a začal byť zahlienený. Vrchol nastal cez víkend (ako inak, však?-)), kedy mu vystúpili 40-ky horúčky. A tak sme, namiesto víkendového leňošenia, dávali zábaly a snažili sa horúčku znížiť. Pomaly, s pomocou liekov proti horúčke, sme sa dostali do normálu, ktorý vydržal až do ďalšieho sedenia Skenaru. Tu som bola "vyhrešená" za to, že sme to opäť nevydržali a reakciu organizmu tlmili liekmi (čo sa pri takýchto reakciách na Skenar neodporúča). A tak som sľúbila, že ak večer nastane reakcia, zvládneme ju hrdinsky, len s pomocou zábalov. Reakcia nastala a my sme to zvládli naozaj hrdinsky - bez liekov, ale priznávam, bolo to na hrane. Flaštička s liekom stála na stole a ja som ju hypnotizovala očami, ešte jeden dielik na teplomeri sa zvýši a som ochotná boj vzdať...ale nezvýšil sa. Pevne verím, že sme si týmto aktiváciu už odžili a ďalšia nás už po tomto cykle nečaká.

Výlet do Brna - Riško má veľkú pochvalu, zvládol ho perfektne aj napriek tomu, že v ten deň sa mu začal zhoršovať stav. Priniesli sme si celkom pozitívne správy, ak sa teda v takejto situácii dajú vidieť veci pozitívne. Doc. Poul je veľmi milý a príjemný človek, ktorý okrem bedrových kĺbov videl na stole aj dieťa a podľa toho sa aj správal. Nájde sa veľmi málo lekárov, ktorý dokážu komunikovať s pacientom ako s človekom... Dozvedeli sme sa, že tie kĺby nie sú ideálne, ale nie je to na okamžitú operáciu. Bolo by vhodné pár mesiacov počkať a spraviť kontrolné rtg na porovnanie stavu. Ale je viac-menej isté, že jedna nožička sa operácii nevyhne. Pozrel si aj jeho problematické členky a poradil nám, aby sme sa minimálne do Riškových 8 narodenín nenechali ukecať na žiadnu operáciu. Treba počkať kým sa z chrupaviek vyvinú pevné kosti a až potom rezať. Takže suma sumárum: pokračujeme v nasadenom tempe cvičenia a záťaže, o 3/4 roka sa prídeme opäť ukázať s kontrolným rtg a uvidíme. Tak držte palce, máme pár mesiacov na zázrak..ak sa zázraky dejú, tak pekne prosíme, aj k nám jeden...

September 2011

Prázdniny sa skončili a opäť sme vhupli do každodenného kolotoča škôlky, cvičenia a terapie. Cez leto sme Riškovi dopriali viac voľna, okrem cvičenia sme skoro všetko vypustili a sústredili sme sa na odpočinok, dobitie energie a vyriešenie problémov s anémiou, ktorá mu bola zistená tesne pred prázdninami. Dostala som tip na výživový doplnok Ferrofortis, ktorý obsahuje tak železo ako aj potrebné B vitamíny. Je to síce odporné, ale Riško poctivo každý deň spapá svoju dávku a mám pocit, že tá jeho veľká únava ustupuje. Uvidíme, čo povedia krvné testy.

Leto so sebou prinieslo pozitívne zmeny. Riško začal papať s lyžičkou, vyzerá to nakoniec tak, že sa z neho vyprofiluje ľavák. A tiež sme začali skúšať bezplienkový režim. Len toto je ťažšie realizovateľné, keďže v začiatkoch treba veľa kľudu a času tráveného doma v blízkosti WC a my sme stále rozbehaní. Ale pozitívne je to, že Riško si už svoju potrebu uvedomuje a snaží sa spolupracovať.

September nám našu radosť z pozitívnych zmien skalil. Konečne sa našiel ortopéd, ktorý bol ochotný urobiť Riškovi rtg bedrových kĺbov. Doteraz každému stačilo len s nožičkami pocvičiť, aby usúdil, že je všetko OK. A ja som ich úsudku slepo dôverovala a nikdy ma nenapadlo pochybovať. Ale teraz vidím, že to bola chyba. Riškovi sa nedostatočne vyvinula kĺbová jamka, kĺb nezapadá ako by mal. Dnes mu to ešte problém nerobí, ale časom sa to môže zhoršiť a môže hroziť luxácia kĺbu. Sme z tejto situácie dosť nešťastní, práve teraz, keď sme boli po fyzickej stránke tak veľmi pokročili, keď sa Riško dostal už tak ďaleko, že intenzívne šetríme peniažky na Adeli terapiu.... Vidina chôdze sa vzďaluje. Pokým sa neporieši otázka bedrových kĺbov, nemôžeme sa posunúť ďalej. Vo vzduchu visí otázka možnej operácie...

V piatok sme objednaní do Brna k ortopédovi Doc. Poulovi, našla som na jeho prácu kopec pozitívnych odoziev, takže otázku Riškovych bedrových kĺbov začneme riešiť u neho.

Máj 2011

Dnes, pri spustení webovej stránky, má Riško 5 rokov. Povahou je veľmi veselý a šťastný chlapček, aj keď sa už, vďaka svojím kamarátom v škôlke, naučil aj hnevať a zúriť. Riško nerozpráva a nechodí, v interiéri sa presúva štvornožkovaním, v exteriéri v kočíku alebo na tatových rukách (mama už moc nevládze-)). Veľmi sme túžili Riška zaintegrovať medzi ostatné detičky, keďže sme malá rodina, v ktorej sú skoro všetko len dospeláci. Prvý pokus – skúška – bol, keď mal Riško 3 roky, vďaka projektu „Škôločka“ v materskom centre Hojdana a keďže pokus dopadol nadmieru dobre, začali sme hľadať klasickú škôlku.

A našli sme, škôlku a v nej veľmi ústretovú a chápajúcu pani riaditeľku a milé, trpezlivé p. učiteľky. Riško chodí do škôlky na 3 – 4 hodiny a sme spokojní, že sa mu tam páči. Aj dnes má každý deň zaujímavý program a kalendár plný termínov -). Chodíme na eeg-biofeedback (kvôli zmierneniu prejavov epilepsie), pravidelne cvičíme (denne doma a 2x do týždňa v rehabilitačnom stredisku), chodíme na koníky alebo plávať, praktizujeme kraniosakrálnu terapiu (mama si urobila kurz), a liečbu skenarom. Okrem toho napchávame Riška rôznymi výživovými doplnkami, ktoré nie sú vôbec chutné ale keď sa musí, tak sa musí...