2014

Júl - September

Leto ubehlo veľmi rýchlo. Možno to bolo tým, že sme stále mysleli na to, aby mal už Riško sadry dole a rátali sme zostávajúce týždňe. Kým mal na nohách ťažké sadry, naše aktivity sa obmedzovali len na blízke okolie. Nakoniec sme sa dočkali a v polovici augusta sme zamierili do našej „obľúbenej“  detskej fakultnej nemocnice na Kramároch, kde sme sa zase po dlhšej dobe presvedčili o tom, že táto nemocnica je všetko iné len nie „detská“. Ale keďže chceme, aby boli Riškove stránky plné pozitívnej energie a optimizmu, vynecháme kapitolu o frustrovaných zdravotníckych zamestnancoch, ktorí si svoju zlú náladu vybíjajú na deťoch a ich rodičoch (česť výnimkám).  A tak sa radšej v našom rozprávaní priamo presunieme do sadrovne, kde Riškovi, za jeho hlasného jačania, zložili obidve sadry.  Ešte kontrolný rtg snímok a po piatich hodinách čakania na zloženie sadier sme mohli zamieriť do opačnej časti Bratislavy, kde v protetickej firme vyrobili Riškovi plastové ortézy. Tie sa stali jeho nepretržitým spoločníkom na ďalšie 4 týždne. Ale to už bolo úplne iné „kafe“ a mohli sme si začať užívať zvyšok leta a prázdnin.

Najskôr sme splnili sľub, ktorý sme dali Riškovi, a v jednu krásnu sobotu sme sa vybrali popozerat krásy Viedne (pozn.: pod pojmom krásy rozumej výťahy). Na tento výlet sme sa zodpovedne pripravili  a do vlaku smer Viedeň sme nastúpili s mapkou, v ktorej  boli fixkou zakreslené dostupné verejné výťahy. Čerešničkou na torte bolo metro, ktorým sme sa premiestňovali medzi základnými stanovišťami a ktoré sa Riškovi tiež veľmi páčilo. Na konci dňa si ženská časť výletníkov necítila nohy, ale mužská časť bola veľmi spokojná s celodenným úlovkom.

Ďalší výlet, ktorý sme ešte stihli podniknúť, bol predĺžený víkend v kúpeľoch Patince. Víkend sme absolvovali až v septembri, kedy boli kúpele už prázdnejšie, pretože naším zámerom bolo aby Riško strávil  čo najviac času v teplej liečivej vode. Zámer sa vydaril, Riškovi sa pobyt v hoteli Patince páčil a asi netreba zdôrazňovať, že istý podiel na úspechu nesú aj hotelove výťahy...

Týmto pobytom sa naše letné užívanie si aj skončilo. Trochu nás mrzí, že vďaka všetkým terapeutickým aktivitám, ktoré sa snažíme Riškovi zabezpečiť počas celého roka, nezostáva priestor na klasickú rodinnú dovolenku, ale veríme, že aj to raz príde...

A ked sme už začali tému terapií, ani v lete sme nič nezanedbali, kým sa Riško nemohol poriadne hýbať, trénoval aspoň pusinku a tréning a obetavá práca našich logopédok priniesla prvý veľký úspech. Riško začal, okrem iných, používať cielene slabiku JA ako pomenovanie samého seba a vyjadrenia vôle niečo urobiť. Momentálne je to jeho najobľúbenejšia slabika, len on chce všetko robiť sám, stačí, že sa začneme baviť o nejakej aktivite a do toho Riško zahlási JA a ešte si pri tom ukazovákom ďobne do hrudníčka, ak by sme to nahodou nepochopili-).

Po 4 mesiacoch leňošenia prišiel deň D , kedy sme opäť zbalili polovicu domácnosti, a presnuli sa na opačný koniec republiky do Košíc, kde Riško na prelome septembra a októbra absolvoval 3-tyždňový rehabilitačný pobyt Therasuit v centre Liberta. Týmto by sme sa chceli poďakovať fyzioterapeutovi Lukášovi za úžasný prístup a výkon (opäť), za to, že cvičenie našil Riškovi priamo na mieru a sústredil sa hlavne na Riškove chodidlá, ktoré sa po niekoľkomesačnom leňošení tvárili, že chôdza sa ich netýka. Táto tretia terapia v Košiciach bola zo všetkých asi najťažšia, nakoľko jej cieľom bolo pripomenúť Riškovi, že chodenie je fantastická vec – fakt, ku ktorému sa Riško po operácii staval dosť nedôverčivo, takže sem tam jeho cvičenie pripomínalo skôr psychický súboj kto z koho, či Lukáš presvedčí  Riška, že bude chodiť, alebo naopak, Riško dosiahne svoje a naďalej sa nechá nosiť na rukách. Čo myslíte, kto ten súboj vyhral?

Apríl - Jún

Máj 2014 - pokojne by sme mohli napísať, že tento mesiac sa do Riškovej "knihy života" zapíše ako jeden z najdôležitejších. Je to mesiac, v ktorom Riško spravil svoje prvé samostatné krôčky a je to tiež mesiac, v ktorom podstúpil veľmi dôležitú operáciu.

A teraz trošku podrobnejšie.

Na prelome apríla a mája sme absolvovali 2-týždňový rehabilitačný pobyt v centre Liberta Košice a opäť sme boli veľmi spokojní. Toto bol náš druhý pobyt v tomto centre, takže sme už boli "ostrieľaní", a odpadlo nám také to prvotné oboznamovanie sa s okolím a tým ako veci fungujú. Dokonca aj Riško si svoj posledný pobyt veľmi dobre pamätal, lebo akonáhle sme v prvý deň zabočili do uličky, v ktorej sa centrum nachádza, začal intenzívne krútiť hlavou, že tadeto nie-). Ale nakoniec sme ho ukecali a aj keď cvičil len dva týždne, a na našu žiadosť sa cvičenie uberalo v pohodovejšom režime, nakoľko nás po tejto rehabilitácii čakala komplikovaná operácia a nechceli sme, aby ju Riško podstupoval vyčerpaný, cvičenie prinieslo svoje ovocie... a pre nás to bolo veľmi sladké ovocie. Riško sa rozchodil!! Samozrejme, teraz asi sklamem tých, ktorí si pod pojmom chôdza prestavia, že sa Riško postaví, rozbehne sa k dverám, v nich sa otočí, zamáva nám a vybehne von... Aby sme sa do tejto fázy dostali, budeme potrebovať ešte veľmi dlhý čas. Ale pre nás je dôležité to, že sa Riško čím ďalej tým viac učí ovládať svoje telo a kráča, síce pomaly, neisto, sem tam zakolíše, ale učí sa ako nespadnúť a ako správne zapájať svaly, pre nás tak jednoduché, že to ani nevnímame a pre neho tá najťažšia vec na svete.

Po návrate z Košíc bol Riško schopný sám prejsť 10 - 12 krokov - v závislosti od intenzity prúdenia okolitého vzduchu-) Pripájame krátku ukážku toho, ako majú poveternostné podmienky vplyv na chôdzu nášho Riška. Kuk sem.

Po ukončení terapie sme necelé dva týždne oddychovali a pripravovali sa na operáciu chodidiel, na ktorú sme odcestovali do Preřova. Operoval Prof. Jan Poul a podľa jeho vlastných slov, podarilo sa mu počas operácie uskutočniť všetko to, čo plánoval. Samozrejme, veľkú úlohu zohrá Riškov organizmus a to ako sa dokáže s operačným výkonom vysporiadať. Neradi by som v tejto téme predbiehali, časom tejto operácii venujeme samostatný článok. Už len prístup lekárov a sestier v nemocnici ako aj prístup Prof. Poula stojí za to, aby sme mu venovali samostatný priestor.  Momentálne má Riško na nohách sadry, po 6 týždňoch od operácie sa sadry zložia a na ďalších 6 týždňov ich nahradia ortézy. 2. augustový týždeň bude "týždňom pravdy". Počas tohto týždňa sa Riško 1x postaví na nožičky po 3-mesačnej rekonvalescencii a my uvidíme reálny výsledok operácie. Sme zmierení s tým, že od samostatnej chôdze sa počas nasledujúcich troch mesiacov doliečovania opäť vzdialime a Riško bude musieť poriadne zamakať, aby všetko dohnal.

Momentálne sa Riško učí žiť so sadrami a tomu sú prispôsobené aj naše aktivity. Prvých 10 dní po operácii bolo veľmi náročných. Riško mal bolesti a vysoké teploty. Pomaličky sa stav zlepšoval a po skoro 3 týždňoch od operácie sa cítil natoľko dobre, že sme skúsili ísť von na prechádzku. Bolo že to radosti...

Január - Marec

Prežili sme ďalšiu zimu, tentokrát bola Perinbaba milosrdná a Bratislave sa oblúkom vyhla čo nás veľmi potešilo, pretože neodhrnuté zasnežené chodníky sú ťažkou prekážkou pre Riškov kočík. Január a február sme oddychovali od vyšetrení. Už minule som si všimla, že sme sa tak nejako s vyšetreniami zacyklili, dva mesiace kľud a potom v rámci jedného mesiaca musíme obehnúť všetky odborné ambulancie. Ale čím je Riško väčší, tým je to jednoduchšie. Aj keď je ťažší, ľahšie sa s ním manipuluje, keďže postojí, prejde držiac sa za ruku, v pohode sa najeme aj vonku, stačí zobrať nejakú obľúbenú maškrtu. Ale ešte si živo pamätám na časy, keď sme so sebou nosili "polovicu domácnosti", lebo človek nikdy nevedel čo bude potrebovať a takmer vždy sa stalo, že to čo sme nakoniec potrebovali najviac, sme aj tak nechali doma-)

Počas zimy chodil Riško poctivo do školy a my sme riešili otázku čo ďalej, či ho na škole ponechať alebo hľadať iné možnosti. Ale po našom prieskume sme dospeli k smutnému zisteniu, že žiaľ naše školstvo nie je pripravené na detičky ako sú Riško. Takmer každá špeciálna škola sa hrdí tým, že je zameraná na autistov, ale autisti sú úplne iná skupina, s úplne inými potrebami. To, čo Riško potrebuje, je intenzívna logopedická starostlivosť, rehabilitácia a samozrejme vzdelávanie, všetko zabezpečené na jednom mieste a odbornými pracovníkmi. Ale, po prieskume, ktorý sme zrealizovali v našom meste, môžeme o tomto zatiaľ asi len snívať. Ale sme radi, že sme našli aspoň vynikajúcu pani učiteľku a asistentku, ktoré si Riško veľmi obľúbil (občas, keď príde čas odchodu, odmieta odísť). A tieto dve dobré duše robia všetko, čo je v ich silách, aby sa Riško posúval ďalej. Rehabilitácia a logopédia, tak ako doteraz, zostáva na našich pleciach a zatiaľ budeme len dúfať, že raz nájdeme takú školu, ktorá by Riškovi plne vyhovovala.

Ak som písala, že prvé dva mesiace roka boli pohodička, o marci sa to už nedá povedať. Asi najdôležitejšie vyšetrenie, ktoré sme absolvovali bolo ortopedické. A máme dve správy. Jedna z nich je určite dobrá, tú druhú zatiaľ nevieme definovať. Tá prvá, dobrá je, že rtg snímok bedrových kĺbov v stoji, teda pri záťaži, ukázal, že kĺby zatiaľ držia, sú centrované a preto nie je potrebná operácia (samozrejme tento stav sa môže zhoršiť, ale pevne veríme a dúfame, že ak budeme pokračovať v takej intenzívnej rehabilitácii ako doteraz, horšie to už nebude). Druhá správa je tá, že sa náš ortopéd rozhodol operovať Riškove chodidlá. Aj s touto operáciou sme priebežne rátali, pretože je Riško stále odkázaný na pevné vysoké ortopedické topánky a aj tak to nie je celkom ono, topánka po pár týždňoch začne povoľovať, čo sa prejavuje na stabilite a chôdzi. Ale ako sme sa viac sústredili na bedrové kĺby, vypustili sme tak nejak z hlavy túto druhú operáciu, takže keď ortopéd zahlásil, že už je ten čas, trochu nás to vyviedlo z miery. Ale asi netreba na nič čakať, ak je tu šanca čo len minimálne zlepšiť kvalitu Riškovho života, nemáme nad čím váhať a ideme do toho. Máme už aj termín, ale aby sme to nezakríkli, necháme si ho ešte chvíľu pre seba.

Posledná dobrá správa na záver: Pomaly začíname baliť na 2. sériu therasuit terapie v centre Liberta v Košiciach. Pôvodne sme boli objednaní na 3 týždne, ale vzhľadom na blížiacu sa operáciu, rozhodli sme sa pobyt po dohode skrátiť len na 2 týždne. Už sa všetci tešíme na Lukáša - fyzioterapeuta. Tento pobyt bude uhradený zo zvyšných peňazí, ktoré sme minulý rok vyzbierali s vašou pomocou cez 2% z dane. Držte prosím Riškovi palce aby aj tento pobyt zvládol. Určite sa nezabudneme pochváliť pokrokmi.