2012

Vianoce

Vianoce = leňošenie.

Takmer celé voľno sme strávili doma a oddychovali. Riška zase chytila jeho nevysvetliteľná únava, niektoré dni vyslovene preležal v postieľke a počúval rozprávky, najviac unavený bol samozrejme vždy, keď sme sa ho naivne snažili vylákať cvičiť -). Takže aj cvičenie bolo v uvoľnenejšom rytme, ale aj o tom sú detské Vianoce.

Štedrý večer sme klasicky, tak ako minulý rok, začali Štedrým ránom, u nás totižto Ježiško robí výnimku a darčeky prinesie už skoro ráno, aby sa Riško so všetkými stihol aj pohrať. Keďže máme teraz už dlhší čas zvieratkovské obdobie (so zvieratkom zaspávame, zabudnuté zvieratká sa nám - rodičom pravidelne počas spánku zarývajú do chrbta a so zvieratkami sa aj budíme), rozhodli sme sa, že prvý darček si Riško nájde hneď pri dverách svojej izbičky. Prvým a asi aj najúspešnejším darčekom týchto Vianoc, bolo 28 malých zvieratiek, ktoré sa rozostavili do radu a formovali chodníček od Riškovej izby až k vianočnému stromčeku. Šťastné svetielka v Riškovych očiach a výkriky radosti ťažko popísať. Týmto ďakujeme Vilkovi a Miškovi, chlapcom, ktorí sa v rámci predvianočného upratovania svojej izbičky takmer dobrovoľne vzdali všetkých týchto zvieratiek a poslali ich po mamine Riškovi. Lepšieho adresáta ani nemohli vybrať.

Fotodokumentáciu o tom, ako to prebiehalo u nás počas sviatkov si môžete pozrieť tu a   tu .

 

 

September - december - V znamení zdravej výživy

Čas strašne rýchlo letí, hlavne keď sa niečo deje. A za posledné tri mesiace sa toho u nás udialo veľa.

Najviac času sme strávili pokusmi preorientovať Riška (a nás) na "zdravú" stravu. Všetko sa to začalo jedným obyčajným papierom. Papierom, na ktorom sme začiatkom septembra dostali výsledky testov na intoleranciu potravín. Žiaľ, zoznam potravín, ktoré Riško momentálne netoleruje, je takýto dlhý: všetky druhy mlieka a samozrejme výrobky z nich, vaječný bielok, obilniny obsahujúce lepok, ryža, kukurica, sója, šošovica, čer. fazuľa, hrach, slnečnicové semiačka, takmer všetky druhy orechov s výnimkou vlašských, makadamových a kokosových, zemiaky a ešte pár druhov potravín, ktoré patria medzi rizikové a ktoré treba požívať s mierou. V podstate väčšinu potravín zo zoznamu jedával denne alebo veľmi často. Prvý týždeň sme žili v šoku z výsledkov, vôbec sme si nevedeli predstaviť čo bude Riško jesť. Takmer všetok voľný čas sme trávili v racio a bio obchodoch a študovali zloženie výrobkov. A výrobky, na ktorých by sa nenachádzala žiadna z vecí, na ktoré ma Riško intoleranciu, sa dajú zrátať na prstoch jednej ruky. Po týždni stresu sme pochopili, že jednoducho nie je v našich silách presne rešpektovať tento zoznam a rozhodli sme sa určiť priority. Prioritou bolo vysadiť lepok, mlieko a vaječný bielok. Ostatné veci sa snažíme čo najviac obmedziť, napr. nevaríme ryžu, sóju atď. samostatne, ale ak sú len nepatrnou prímesou nejakého výrobku, neriešime to, možno časom sa ešte trochu zdokonalíme. Áno, priznávame, ponechali sme Riškovi jeho milovanú neresť - paštéku Májku (ale natierame ju na bezlepkový chlieb-))). Pečieme domáci bezlepkový chlieb a koláče, odšťavujeme čerstvé ovocie a zeleninu, varíme veľa zo zeleniny, mäsa a rýb, polotovary v podstate v našej domácnosti stratili svoje miesto a naopak pribudli také, o ktorých sme doteraz nikdy nepočuli.

A prečo sme dali Riška testovať na intoleranciu potravín? Jednoducho sme chceli niečo urobiť pre to, aby sme sa niekam posunuli a zistili prečo je Riško stále bledý, unavený a má kruhy pod očami. Žiaľ nikto z lekárov, ku ktorým chodíme, nemal snahu zistiť v čom je problém (a paradoxne aj k výsledkom na intoleranciu potravín sa stavajú skepticky). Všetci to hádžu na jeho diagnózu, vyzerá to tak, že lekári sa s jeho stavom už zmierili a asi by sme sa mali aj my, ale to sa trochu prerátali. Možno sme ešte stále neprišli na ten hlavný problém, ale rozhodli sme sa, že si dáme viac záležať na tom, čo Riško je. Inšpirovali sme sa trochu aj knihou "Syndróm trávenia a psychológie".

Ďalšia veľká téma, ktorú sme v tomto období riešili sú aminokyseliny. Začiatkom decembra sme si urobili malý výletík do Prahy, do centra Aminocure, ktoré sa liečbou aminokyselinami zaoberá. Nad touto terapiou sme uvažovali kedysi dávno, ale potom nám plány prekazila epilepsia. Takmer sme na to zabudli, kým mi to nepripomenula jedna maminka, s ktorou som v kontakte. Rozhodli sme sa vyskúšať ich na vlastnej - Riškovej koži. Najväčšiu radosť z cesty do Prahy mal Riško. 4 -hodinovú cestu vlakom zvládol na veľkú pochvalu a v Prahe zodpovedne skontroloval všetky výťahy, čo mu skočili do cesty. A spokojne sa tváril aj pri cestovaní metrom. Dva dni, ktoré sme tam strávili boli len takým malým predjedlom, vyzerá to tak, že sa tam budeme musieť ešte vrátiť. Čo sa týka aminokyselín, nepíšeme zatiaľ o konkrétnych výsledkoch, Riško ich užíva 8 deň, pričom prvá kúra by mala trvať 3 mesiace. Pri liečbe aminokyselinami sa očakáva napredovanie v  mentálnej aj fyzickej oblasti (samozrejme tak ako pri každej terapii, aj tu platí, že treba mať reálne - triezve očakávania a nedúfať v zázrak), zatiaľ sme sa však posunuli do fázy kedy je Riško ešte viac unavenejší a veľmi citlivý, ak má vhodné "podmienky", rozplače ho aj obyčajná prosba "podaj mi ceruzku". Tento stav je pre nás trošku frustrujúci, ale myslíme si, že každá zmena potrebuje svoj čas. Nič sa nezmení zo dňa na deň. Už len to, že sme Riškovi radikálne upravili stravovanie (nie, nemusíte sa báť, nehladuje-)) má určite dopad na jeho psychickú pohodu. Pevne veríme, že do ďalšieho článku budeme už môcť napísať, že naše úsilie prinieslo prvé pozitívne zmeny.

Ešte pred Vianocami k nám zavítal Ježiškov asistent a pokúsil sa k nám cez vchodové dvere (našťastie úspešne) pretlačiť velikánsky sedací vak (tu bude link na fotku len čo sa nám podarí zosúladiť Riška na vaku a funkčnosť foťáku, pri doterajších pokusoch si vždy jeden z nich nedal povedať). Teda sedací ako sedací, snažíme sa ho občas zneužiť aj na prízemné rehabilitačné ciele, ale Riško nás veľmi rýchlo prekukol. Vieme sa však dohodnuť (keď 2x prelezieš cez celý vak, môžeš sa do neho vyvaliť a pozrieť si rozprávku).

Veľa sa u nás v poslednej dobe "divadielkuje", rozumej - Riško zadá tému / rozprávku, prinesie maňušky resp. bábky, pohodlne sa rozvalí a nechá si zahrať rozprávočku (tu sa snažíme občas divadielko zneužiť na prízemné didaktické ciele). Tiež veľa rozprávok počúva na cd-čku a zvládol tiež 2 ozajstné divadelné predstavenia.  Týmto ďakujeme Hanke z MC Hojdana za zapožičanie ozajstného divadielka s kulisami a bábkami. Rozložené divadielko (na radosť mamy) sa stalo trvalou súčasťou našej obývačky.

Naďalej pravidelne cvičíme (telo aj jazýček), Riško ma ušité nové zimné topánočky, do Vianoc by mal dostať aj ďalšiu pokusnú ortézku na neposlušnú nožičku (raz určite vyrobia takú, ktorá mu bude naozaj dobrá), podarilo sa nám (takmer bez komplikácií) vybaviť príspevok na špeciálnu autosedačku a kočík, keďže máme už doma veľkého chlapa, ktorý zo všetkého vyrástol. Proste čas strašne rýchlo letí...

 

Klimkovice - špeciál

Celé leto sme žili v prípravách na Adeli terapiu, a keďže sme chceli vedieť čo najviac a na všetko sa dôkladne pripraviť, oslovovali sme ľudí, ktorí s terapiou majú osobnú skúsenosť. V rámci takýchto informácií sme dostali tip na Klim Therapy, novú terapiu, ktorú ponúka sanatórium Klimkovice pri Ostrave. Zo základných informácií, ktoré sme o tejto terapii zistili, sme sa dozvedeli, že terapia je založená na podobnom princípe ako terapia v Adeli, avšak je našitá priamo na detského klienta a kladie dôraz na individuálny prístup k jeho potrebám.

Toto nám nasadilo chrobáka do hlavy, pretože rozhodnutie ísť do Adeli bolo jedno z najťažších, ktoré sme v poslednej dobe urobili. Samozrejme, ráno vstávame a večer líhame do postele s jedinou myšlienkou - ako Riškovi pomôcť dostať sa čo najďalej, ale stále v nás hryzie strach aby sme príliš netlačili, aby sme niečo neunáhlili a neniesli potom následky. A z Adeli terapie, aj napriek všetkým úspechom, ktoré sa tejto terapii pripisujú, tento strach máme.

Preto sme boli veľmi zvedaví na to, čo ponúka Klim therapy a prihlásili sme sa na workshop, na ktorom priamo v sanatóriu Klimkovice prezentovali Klim terapiu. Workshop pozostával z teoretických informácií a z praktickej prezentácie cvičenia, kde nám ukázali  kde sa cvičí a ako sa cvičí. A odchádzali sme úplne nadšení, s pocitom, že toto je to pravé pre Riška.

Pokúsime sa laicky - z pohľadu rodiča zhrnúť pre nás dôležité body obidvoch terapií (Klim a Adeli):

Stabilizačný oblek - tento oblek tvorí podstatu terapie tak v Adeli ako v Klimkoviciach. V Adeli sa na oblek kladie väčší dôraz, cvičia v ňom zrejme všetci klienti, ktorí sú naň dostatočne veľkí. V Klimkoviciach je oblek taktiež súčasťou cvičenia ale o tom, ako dlho ho bude mať klient oblečený rozhoduje priamo jeho fyzioterapeut, podľa individuálnych potrieb dieťaťa.

Doplnkové terapie - tak v Adeli, ako v Klimkoviciach, sa okrem cvičenia v obleku poskytujú aj ďalšie terapie, Klimkovice ako sanatórium poskytujú naviac cvičenie vo vode a kúpeľ v liečivej jodobrómovej vode, čo má veľmi pozitívny vplyv na kĺby.

Cvičenie - tu vidíme najviac rozdielov. V Adeli nám prišlo cvičenie masívnejšie. Videli sme v jednej miestnosti cvičiť viac klientov (čo je podľa nás mínus, nakoľko sa klienti môžu navzájom rušiť), pričom pre rodičov je určené miesto na vyvýšenom pódiu, odkiaľ na diaľku môžu všetko sledovať. V Klimkoviciach má klient vlastnú miestnosť, v ktorej je len jeho fyzioterapeut a rodič. Prítomnosť rodiča na cvičení je v Klimkoviciach povinná, nakoľko fyzioterapeut priebežne rodiča zaúča do takých cvikov, v ktorých môžu rodičia s deťmi pokračovať sami doma. Po ukončení pobytu, dostane rodič taktiež DVD s inštrukciami, ako doma cvičiť. Toto pri našom rozhodovaní zavážilo asi najviac, pretože s Riškom denne cvičíme aj doma a príde nám prirodzené plynule pokračovať v cvičení aj po ukončení terapie. Pri predvádzaní metodík cvičenia sa Riško celkom dobre bavil, však prečo nie, keď on bol pohodlne rozvalený v kočíku, zatiaľ čo cvičilo iné dievčatko. Tipujeme, že ho ten smiech v dohľadnej dobe prejde-).

Organizačné drobnosti - v Adeli sme uvažovali o 2 týždňovej terapii (vzhľadom na jej náročnosť tak fyzickú pre Riška ako aj finančnú pre nás), aj keď sú možné aj dlhšie pobyty. Cvičí sa 6 x do týždňa (pon - so), v nedeľu je oddych. Cena za terapiu nezahŕňa ubytovanie a stravu. V Klimkoviciach prvá terapia trvá povinne 4 týždne, aby mal fyzioterapeut čas spoznať potreby klienta, navrhnúť vhodné cvičenia a tiež zaučiť rodiča do cvičení. Cvičí sa 5 x do týždňa (pon - pia), cez víkend je oddych. Cena za terapiu zahŕňa ubytovanie a stravu pre dieťa a doprovod.

Na základe týchto informácii a po konzultácii s odborníkmi, ktorí Riška poznajú po mentálnej aj fyzickej stránke, sme sa rozhodli pre Klim Therapy, ktorá sa nám zdá, vzhľadom na Riškov stav a potreby, vhodnejšia. Jediný problém tejto terapie je, že sú plne obsadené termíny, a prvý možný termín sme dostali až na marec 2013, avšak dohodli sme sa, že nás zaradia aj do zoznamu náhradníkov, takže budeme dúfať, že túto terapiu absolvujeme ešte tento rok, tak ako sme pôvodne plánovali.

Tento podrobný článok sme napísali pre vás všetkých, ktorí Riškovi držíte palce, sledujete jeho malé pokroky a prispeli ste k tomu, že uskutočnenie tak finančne náročnej terapie sa mení zo sna na realitu - veľmi blízku realitu. Naďalej vás budeme podrobne informovať.

Podrobné informácie o Klim Therapy si môžete pozrieť tu.

 

Júl - august 2012 - Prázdniny

Nadpis povedal za nás úplne všetko-). Užívali sme si slniečko, teplo (niekedy až príliš teplo) a uvoľnený režim. Riško nechodil do škôlky, v lete neboli žiadne odborné vyšetrenia, dokonca v auguste sme mali aj menej rehabilitácie (ale teda doma sa cvičilo poctivo).

Na týždeň sme utiekli každodennému stereotypu a oddychovali sme v Trenčianskych Tepliciach. Hľadali sme niečo, čo nebude príliš ďaleko od Bratislavy a bude tam prístupný bazén s teplejšou vodou a - samozrejme hlavná podmienka - bude dostupný minimálne jeden výťah. A vybrali sme dobre. Na hoteli boli výťahy až dva a ďalšie Riško skontroloval vo zvyšných liečebných domoch. Okrem revízie výťahov sme veľa času trávili vo vode, striedali sme vnútorný rehabilitačný hotelový bazén a vonkajší bazén s vírivkami. To najpodstatnejšie však je, že sme boli celý týždeň stále spolu, mama a tato nechodili do práce, spoločne sme si večer líhali do postele, porozprávali rozprávku a zaspali, myslím, že toto bola pre Riška najdôležitejšia letná terapia. Ako sa nám páčilo si môžete pozrieť   tu  .

Okrem oddychu a leňošenia, sme v lete riešili Riškove topánky. Keďže je vďaka svojej diagnóze absolútne odkázaný na ortopedické topánky šité na mieru a nárok na 2 páry ročne je výsmech pre všetkých ľudí, ktorí sú na takéto pomôcky odkázaní, požiadali sme Riškovho ortopéda, aby mu napísal žiadosť na zvýšenie počtu topánok ročne. Žiadosť sme na poisťovňu podali koncom mája. Po dvoch osobných urgenciách nám VŠZP konečne bola ochotná poskytnúť svoje stanovisko - žiadosť sa zamieta (zaujímalo by nás, načo na to potrebovali 3 a pol mesiaca). Z tohto rozhodnutia sme sklamaní, tak veľa sme urobili a robíme pre to, aby sa Riško postavil na nohy a tak ďaleko sme sa dostali a aby toho nebolo málo, musíme permanentne riešiť takéto administratívne prekážky a stále všetkým dokazovať, že pomôcky naozaj Riško potrebuje a nepodávame si žiadosti len tak z nudy alebo roztopaše. Okrem topánok riešime aj iné témy podobného charakteru, ale táto stránka je o Riškovi a jeho víťazstvách, a nie o úradníckej byrokracii a ignorácii.

Ďalšia vec, ktorú sme riešili, boli testy na intoleranciu potravín. Už dlhšie sme sa zamýšľali nad tým, ako zistiť príčinu neustálej únavy, vyčerpanosti, ktorá sa na Riškovi prejavuje. Lekári nad tým len mávnu rukou, ale my potrebujeme mať istotu, že naozaj sa s tým nedá nič robiť. A tak sme sa rozhodli pátrať na vlastnú päsť. Najskôr sme chceli nechať Riškovi urobiť test na hladinu vitamínov a minerálov, ale po konzultáciách v jednom súkromnom centre, ktoré takéto testy vykonáva, to vyzerá na finančne príliš náročnú záležitosť. A tak sme sa najskôr rozhodli pre test na intoleranciu potravín - a urobili sme veľmi dobre. Máme už výsledky, podrobnejšie napíšeme neskôr.

Poslednou letnou novinkou je to, že Riško je od júla majiteľom krásneho (a žiaľ neprakticky rozkladateľného) chodítka. Zatiaľ s ním skúša chodiť po byte, testoval ho aj v Trenčianskych Tepliciach, kde sa preháňal po hotelových chodbách. Pravdepodobne ho presunieme na istý čas do škôlky, kde ho bude môcť využívať. Tu si môžete pozrieť, ako to vyzeralo keď sa Riško na začiatku leta prvý krát postavil za chodítko. Dnes je už lepší "šofér", ale podobne, ako nestíhame fotiť, nestíhame ani filmovať. Ale polepšíme sa.

 

Máj - jún 2012 - Samé dobré správy

S príchodom teplých dní sa nám výrazne upravil denný režim. Veľa času trávime vonku, resp. aby som bola presná, veľa času trávia vonku Riško s tatom, keďže mama má stále "zakázané" chodiť s nimi na vychádzky. Stále sú v trende výťahy a pridali sa aj vláčiky, takže aspoň raz za týždeň Riško skontroluje Hlavnú stanicu alebo Petržalskú stanicu. Naďalej pokračujeme vo všetkých terapiách, nebudem ich tu znova opakovať, radšej rýchlo prejdem k dobrým správam:

- uzdička pod jazykom je prestrihnutá, bolo to náročnejšie a aj bolestivejšie ako sme si predstavovali, ale asi je dobre, že sme si to predstavovali jednoduchšie, inak by sme možno príliš váhali a zákrok odkladali, momentálne jazýček poctivo rozcvičujeme

- definitívne sme odhodili bábätkovskú flašku a vymenili ju za takmer ozajstný pohárik, v drogérii DM som objavila fantastický pohárik Avent, má presne takú istú funkčnosť ako obyčajný pohárik ale nedá sa s ním obliať (no, keď sa človek moc posnaží, tak sa obleje)

- máme za sebou kontrolný rtg bedrových kĺbov, nález je presne taký istý ako pred 3/4 rokom, nevedeli sme či sa z toho tešiť alebo nie, ale vyzerá, že je to skôr pozitívna správa, stihli sme už aj vyšetrenie u Doc. Poula v Brne, ktorý navrhuje operáciu zatiaľ odložiť. Stav sa nezhoršuje aj napriek zvýšenej záťaži pri rehabilitácii, čo je dobré. Konzultovali sme s ním tiež otázku Adeli a možných negatívnych zmien, ktoré by mohlo náročné cvičenie v Adeli priniesť, ale Doc. Poul v tom problém nevidí. Momentálne je prioritou využiť všetky možnosti, ktoré by mohli Riška posunúť ďalej, aj napriek eventuálnym rizikám

- vzhľadom na túto dobrú správu sme sa už stihli objednať do Adeli. Momentálne sme zapísaní na "čakačku", t.j. v zozname náhradníkov. Nemáme predstavu ako dlho trvá než sa človek dostane na rad, necháme sa prekvapiť, na túto chvíľu sme čakali veľmi dlho, veľakrát sme váhali v strachu, že budeme Riška tlačiť do niečoho, na čo nie je ešte zrelý, dnes však máme pocit, že je už dostatočne fyzicky aj mentálne pripravený na to, aby tento rehabilitačný pobyt zvládol.

- konečne sme sa osobne stretli so Sikorkou a jej Klárkou (fantastická žena, mama, plná elánu, optimizmu a jej 6 ročná dcérka s rovnakou genetickou chybou ako má Riško), trošku sme nedomysleli stretnutie po organizačnej stránke, náš nápad stretnúť sa na pravé poludnie v rozpálenom meste nebol moc rozumný, ešte že ľudia vymysleli parky s lavičkami, hranolky a kofolu-)) Sikorka..nezabudni poslať sľúbenú fotku -)

 

Apríl 2012

Ako som písala v predchádzajúcom mesiaci, koncom marca nás čakala 4-dňová kraniosakrálna terapia v Hodoníne, ktorú sme zvládli na jednotku. Bolo to trošku náročné z hľadiska organizácie, ale dôležité je, že Riško všetko zvládal v pohode a užíval si to. Dokonca sme kraniosakrálnu terapiu spojili s výťahoterapiou, Riško s tatom skontrolovali hodonínske výťahy (mohli by ich mať v meste trošku viac). S ujom terapeutom sa počas 4 dní skamarátil, dokonca ho volal na "výlet" (rozumej výťahový záťah). Ďalšiu intenzívnu terapiu plánujeme až po lete (resp. podľa potreby). Viac o tejto terapii nájdete tu.

Začiatok apríla sa niesol predovšetkým v doznievaní choroby. Ako som sa obávala, vysoké teploty a celkové fyzické vyčerpanie počas choroby si zobrali svoju daň. Po telesnej stránke sa Riško vrátil o kus späť. Pochudol, zoslabli mu nožičky, to, že pred chorobou dokázal na pár sekúnd sám pekne ustať bola už len pekná spomienka. K cvičeniu sme sa vracali postupne, nevládal toľko ako predtým a bol mrzutejší. Momentálne je už na tom trošku lepšie, čo sa týka síl, ale stále je čo doháňať.

Aj napriek tomu, že začiatok mesiaca bol pomalší a kľudnejší, postupne sme sa rozbehli a rozhodne sme sa nenudili (žeby v tom mala prsty jar a slniečko?). V bodoch asi takto:

- hipoterapia - stihli sme ešte poslednú hodinu pred tým, ako nám koník Didy odišiel do koníkovských kúpeľov, aby sa zotavil, oddýchol si trošku a nabral síl do ďalších jázd (pokračovať začneme pravdepodobne niekedy v máji), takže zatiaľ pokračujeme len v pravidelnom cvičení pod dohľadom fyzioterapeuta a cvičení doma.

- logopédia - konečne máme termín na prestrihnutie uzdičky pod jazýčkom (ale dalo fakt námahu presvedčiť kompetentných, že pri 6 ročnom dieťati naozaj nie je dôvod precvičovať jazyk ďalšie mesiace a čakať na zázrak), zo sedenia na sedenie sme viac a viac presvedčení, že rozhodnutie zmeniť logopéda bolo dobrým nápadom (teda predovšetkým bolo dobrým nápadom osloviť tú logopedičku, ku ktorej aktuálne chodíme), za všetko hovorí už len ten samotný fakt, že aj ju Riško pozval na výlet-)

- plávanie - veľmi sa teším, že z teoretických zámerov sme prešli k praxi. Nakoniec sme sa rozhodli chodiť do wellness centra v Hoteli Mlynské Nivy. Je tam všetko, čo Riško potrebuje: bazén s chladnejšou vodou, kde skúšame cvičiť a bazén s teplou vodou, tryskami a vírivkami, ktorý je potrebný na uvoľnenie stuhnutého svalstva. Paradoxne sa Riškovi viacej páči studená voda, a úplne najzábavnejší je "drastický" prechod z teplého bazéna do studeného. My síce nezdieľame ten istý názor, že vhupsnúť do studenej vody s rozhorúčeným telom je zábava, ale čo by rodič neurobil pre svoje dieťa-). Plávať by sme chceli chodiť 2x do týždňa.

- výťahoterapia - teplo a slniečko Riško s tatom usilovne využívajú na niekoľkohodinové výlety, počas ktorých buď kontrolujú už objavené výťahy (pravidelná údržba), alebo sa snažia získať nejaké nové úlovky (čím ďalej je to ťažšie a ťažšie), mama sa týchto výletov väčšinou nezúčastňuje, podľa Riškových gest, ktorými s nami komunikuje, mama na výlet nemôže ísť, lebo jej úlohou je buď chystať v kuchyni obed/večeru alebo spať (pravda je taká, že s mamou na takýchto "pánskych" jazdách nie je moc sranda, ale Riško je džentlmen-)).

- odborné vyšetrenia - okrem vyššie uvedeného, sme tento mesiac ešte stihli vybaviť pravidelnú kontrolu na: neurológii, imunológii, rehabilitácii, špeciálnej pedagogike, stomatológii a tiež sa Riškovi šijú nové topánočky. Ani pri jednom vyšetrení  nebola zistená žiadna negatívna vec, čo nás veľmi teší.

 

Február - Marec 2012

Vo februári sa Riško na pár sekúnd stal televíznou hviezdou. Oslovila nás pani doktorka z centra Medipulz, kam s Riškom chodíme na terapiu Skenar, či by jej Riško nemohol prísť robiť "figuranta" na nakrúcanie príspevku o tejto terapii do relácie "Cesty", ktorú vysiela STV. Výsledok Riškovej spolupráce môžete vidieť sami (archív STV). Nešlo však len o nakrúcanie, ale aj o jedno skutočné sedenie skenaru, ktoré nám následne opäť nabúralo večerné zaspávanie. Znovu sa u Riška objavili nepokojné pohyby rúk a nôh pri zaspávaní, čím sa toto zaspavánie opäť predĺžilo. Takže už sme si úplne istí tým, že aj predchádzajúce problémy so zaspávaním spôsobil Skenar. 

Žiaľ, než sa stihol u Riška prejaviť aj pozitívny účinok, po vyše ročnom období, ktoré sme zvládli bez antibiotík, zaklopala na naše dvere choroba. Niekoľkodňové horúčky, kedy sa stupnica teplomera šplhala k 40-ke, vystriedalo silné zahlienenie pľúc, ťažko písať o tom, ako sa rodičia cítia, keď vidia svoje rozpálené dieťa bezvládne ležať a nech robia čo robia, stav sa nemení. Veľmi som sa bála, aby sme opäť neskončili v nemocnici, aj keď bolo pár momentov, keď som si už túto myšlienku začala pripúšťať a bola sa ochotná okamžite sa zbaliť. Zdá sa, že nakoniec sme to zvládli, aj za pomoci rád starých mám (obklad na hrudník z bravčovej masti a postrúhaného chrenu - to, že to u nás pár dní v spálni voňalo ako v staničnom bufete a že Riško dostal dočasnú prezývku "malý oškvarok" radšej nespomeniem-)).

Nemám rada tieto choroby (kto by ich mal, však?), vždy prídu vtedy, keď ich nikto nečaká a všetko prevrátia hore nohami. Všetko išlo príliš ľahko a ideálne, Riško krásne napredoval fyzicky aj mentálne, zintenzívnili sme rehabilitáciu, pridali logopédiu a zrazu nás niekto prinútil vystúpiť z rozbehnutého vlaku. Nastúpiť späť bude trvať dlhšie a zatiaľ netušíme, či sa nám podarí nastúpiť na tom istom mieste, alebo sa budeme musieť vrátiť o pár staníc spať...

Ešte stále berieme atb, nikam nechodíme, pobyt doma už lezie na nervy tak Riškovi ako nám, ale ešte pár dní vydržime. Posledný marcový týždeň máme naplánovanú intenzívnu kraniosakrálnu terapiu v Hodoníne, dúfam, že dovtedy budeme v poriadku a cestovanie zvládneme v pohode.

 

Január 2012

Začali sme plniť plány, ktoré sme si stanovili na začiatku roka. Našli sme novú logopedičku, s ktorou sme veľmi spokojní. Až teraz máme pocit, že Riško začína trénovať reč. Neznamená to, že by sme doteraz túto stránku zanedbávali, ale keď porovnám metódy "novej" a "starej" logopedičky, mám pocit, že predtým sme sa viac venovali alternatívnym spôsobom komunikácie, ako keby sme dopredu zamietli možnosť, že Riško má šancu rozprávať. Sústredili sme sa viac na možnosť komunikácie gestami alebo obrázkami. Teraz,  naopak, učíme neposlušný jazýček ako sa hýbať, oblizovať, ako fúkať cez nos, ako žuť. Cítime, že táto cesta je správna, aj keď nebude vôbec jednoduchá. Nečakáme zázraky na počkanie, ani nevieme, či sa Riško naozaj naučí rozprávať, ale nedať mu šancu skúsiť to, by bola veľká chyba.

Taktiež hľadáme vhodný bazén, kde by sme mohli "plávať" resp. cvičiť, hýbať sa vo vode...už aj máme niečo vo výhľade, ale zatiaľ to nechceme zakríknuť.  Tento mesiac bol ešte stále pohodový, terapií nebolo toľko ako v minulých mesiacoch. Dôvodom je hlavne zima, je náročnejšie presúvať sa s Riškom keď je naobliekaný tak, že ho človek ( rozumej mama-)) horko-tažko udvihne a tým že sa nehýbe tak ako zdravý človek, aj inak vníma zimu a mráz, takže pokým sa trošku neoteplí, zostávame len pri nevyhnutnej fyzioterapii, hippoterapii, domácej kraniosakrálnej terapii, logopedických a špeciálno-pedagogických cvičeniach a návštevách odborných ambulancií. Nie, ani v zime sa nenudíme.

V januári bol Riško prvý krát v ozajstnom divadle, na predstavení "Prasiatka sa vlka neboja". Mali sme obavu, ako zvládne cudzie prostredie, prítomnosť ostatných detí a ako vydrží celé predstavenie. A boli sme milo prekvapení. Riško sa pekne sústredil celé predstavenie, v závere tlieskal a bol asi jediné dieťatko, ktoré na záver plakalo od sklamania, že sa rozprávka končí. Vyzerá to tak, že to nebolo jediné predstavenie, na ktoré Riško tento rok išiel.

Taktiež sme tento mesiac nezabudli na "výťahoterapiu". V januári bol Riško skontrolovať výťah pána primátora. Ďakujeme týmto kancelárii primátora za to, že vyhoveli našej žiadosti a výťah v mestskej radnici nám sprístupnili za účelom súkromného bádania-).

Začiatkom roka sme boli tiež na pravidelnej zubnej prehliadke. Teta zubárka zúbky skontrolovala a vyčistila. Riško mal veľkú pochvalu, krásne sedel, sám držal otvorené ústočká a pekne vydržal až do konca. V takýchto chvíľach sme na nášho synčeka veľmi hrdí. Aj napriek všetkým problémom, ktorými sa borí, dáva dennodenne najavo svoju statočnosť. Tam, kde zdravé deti (samozrejme nie všetky) vymýšľajú, robia scénky a odmietajú sa podvoliť, Riško vždy krásne spolupracuje. Nie je to o tom, že by nemal vlastnú vôľu a hlavu (tej má dosť, občas aj na rozdávanie), ale ako keby chápal, ktoré situácie sú dôležité a vtedy sa snaží čo najviac spolupracovať. Až sa potom hanbíme, za to, že sme mu už vopred nedôverovali a podceňovali ho, s obavami či to zvládne. (Tak, je to vonku, dúfam, že som to týmto nezakríkla, ešte máme v pláne pár vyšetrení-)))

Taktiež sme boli u špeciálnej pedagogičky. Opäť nesklamal, veci, ktoré bežne vie urobiť, neurobil, a tie ktoré sme s ním zatiaľ ani neskúšali, tie zvládol. Ale toto je u neho povinná jazda, ak by to bolo inak, asi by sme sa začali obávať.

A na záver : ORL vyšetrenie. Na odporúčanie logopedičky sme sa podrobili ORL vyšetreniu, aby sa zistilo, či nemá Riško v tomto smere prekážky, ktoré by mu bránili v rozvoji reči. V rámci vyšetrenia absolvoval aj audiometriu, pri ktorej sa zisťuje, či dieťatko nemá problémy so sluchom. A naše dieťa, ktoré počuje všetko, čo zašepkáte vo vedľajšej izbe (hlavne ak sú to slova odvodené od slova výťah a plastelína) dosiahlo pri prvom meraní výsledok 35%, čo je zúfalo málo oproti minimálnej hranici 70%. Ale teta, ktorá meranie robila sa nevzdávala tak ľahko, zapla ďalší program, nasadila iné slúchadla...a tento krát Riško neprešiel vôbec, ďakujeme jej však, že ani teraz sa nevzdala a skúšala to dovtedy, kým nezačali naskakovať aspoň nejaké hodnoty a potom nastalo dlhých pár minút, kedy sme všetci pozerali na poskakujúce hodnoty, a nejakou spojenou vnútornou silou sme ich dotlačili až do hranice "Prešiel". Ten kameň, ktorý nám vtedy padol zo srdca bolo isto počuť široko ďaleko.  Vraj môže ísť len o dočasne rozšírenú Eustachovu trubicu, pri ktorej sú výsledky týchto meraní skreslené, aj keď je sluch v poriadku. Vzhľadom na to ako Riška poznáme, sa k tejto verzii prikláňame aj my, a ďakujeme ale ďalšiu diagnózu si naozaj neprosíme.

Taký bol náš január, do nového roka sme vhupli len tak pomaly, pozvoľne -)