2013

Október- December

 

Október až december sa niesli v duchu postupnej rekonvalescencie. Tie dva týždne vysokých horúčok a následne týždeň v nemocnici vysali z Riška všetku energiu, pochudol a zoslabol, takže sme sa do "normálu" vracali len veľmi pozvoľna . Čo sa týka fyzických schopností, opäť sme sa posunuli ďaleko dozadu. Po návrate z nemocnice to vyzeralo ako keby tie tri intenzívne rehabilitačné týždne v Košiciach ani neboli. Dnes, poučení z mnohých predchádzajúcich chorôb, však vieme, že tento stav je dočasný a tak ako sa Riško zotavuje a vracajú sa mu sily, obnovujú sa všetky jeho fyzické schopnosti. Treba však veľmi veľa trpezlivosti a práce.

 

Toto obdobie sa taktiež nieslo v znamení začatia povinnej školskej dochádzky. Keďže sme v septembri cvičili, nástup do školy sa nám posunul na október. Je to veľká zmena pre Riška a pre nás, hlavne v tom, že ho tých pár hodín, čo je v triede, "nemáme" pod priamym zrakovým dohľadom. A vyzerá to tak, že nás rodičov to trápi oveľa viac ako Riška, ktorý je konečne slobodný-). Na pani učiteľku a asistentku si zvykol veľmi rýchlo, zo začiatku sa ostýchal, ale dnes je v triede veľký "šéf". Jedine čo nás mrzí je, že Riškovi chýba kolektív seberovných detí, nakoľko fyzické postihnutie ho odsúva ďaleko za chodiace detičky. Ale zatiaľ je pre nás podstatné, že je spokojný, že sa do školy teší a nečaká na nás s plačom. Uvidíme ako sa bude posúvať ďalej po mentálnej stránke.

 

Okrem školy naďalej pokračujeme v intenzívnej logopédii a už vidíme prvé malé pokroky, takže v dohľadnej dobe nebudeme nič meniť. Všetko chce svoj čas a reč je u Riška veľmi háklivá oblasť. Je veľmi frustrovaný z toho keď vidí, že sa mu nedarí. Vtedy stráca chuť spolupracovať, našťastie teta logopedička ho v tomto smere zvláda oveľa lepšie ako my.

 

Ak by sme mali v skratke zhodnotiť rok 2013, dalo by sa povedať že sme sa trochu skludnili, usadili, našli si svoj denný rytmus. Predtým, sme stále niečo skúšali, stačilo že sme niekde čítali o nejakej "zázračnej" terapii, alebo nám niekto niečo povedal, a už sme sa ponáhľali skúsiť to aj my. Bolo to však náročné tak pre nás ako aj pre Riška. Teraz už vieme, ktoré terapie v Riškovom prípade zaberajú, ktoré sú len zbytočná strata peňazí a času, pretože nie na každého všetko zaberá. Jediné, čo zostava naďalej s otáznikom a prináša nám neistotu do budúcnosti, sú tie nešťastné bedrové kĺbiky. Na jar 2014 plánujeme ďalšiu kontrolu u ortopéda, ktorý rozhodne či bude operovať alebo nie.

 

 

Júl - September

Užili sme si leto a slniečko. Trošku sme leňošili, cvičili sme len doma, na základe cvičebného programu, ktorý nám vypracovali v Klimkoviciach. Splnili sme sľub, ktorý sme dali Riškovi, a to, že keď bude v Klimkoviciach pekne cvičiť, pojdeme na výlet do Prahy. A tak sme sa v júli vybrali na veľký výlet vláčikom. Napodiv, 4 hodinová cesta vlakom sa Riškovi páčila, hlavne keď mohol "behať" po vagóne a otvárať a zatvárať dvere. A Praha tiež nesklamala, výťahov je tam habadej, ani sme nestihli všetky obehať, však si treba niečo nechať aj na ďalší výlet-) Medzi intenzívnou kontrolou funkčnosti pražských výťahov, sme stihli vybaviť aj kontrolu pre aminokyseliny a vrátili sme sa domov s ďalšou dávkou. Aj keď som v úvode napísala, že sme si leto užili, udiali sa aj tieto dôležité veci:

- Riško hrdinsky zvládol svoje prvé vŕtanie zúbka (nás rodičov to zrejme bolelo viac ako jeho-))

- Zopakovali sme si kontrolu bedrových kĺbov v Brne u doc. Poula a žiaľ, nevrátili sme sa s dobrými správami. Aj napriek tomu, že sa stav kĺbov nemení, nezhoršuje, ľavá nožička je podľa názoru ortopéda zlá a začína zvažovať operáciu. O polroka sa spraví ešte jeden rtg snímok, ktorý rozhodne. Táto správa nás vôbec neteší a do posledného dňa budeme dúfať, že sa naozaj stane zázrak a operácii sa vyhneme (teda nesedíme so založenými rukami a nečakáme kým ten zázrak príde, ale aj poctivo cvičíme)

- Začiatok septembra sme strávili v Košiciach v centre Liberta na therasuit terapii (viac informácii o pobyte nájdete v samostatnom článku  tu, fotodokumentácia je vo fotogalérii). Prežili sme zaujímavé tri týždňe,  z ktorých prvý sme boli v Košiciach všetci spoločne a tento týždeň nám nahradil dovolenku, ktorú sme ešte tento rok nemali (ale Riška sa radšej nepýtajte, či týždeň, v ktorom musel každý deň cvičiť, považuje za dovolenku-)

- Ďalšou veľkou správou je, že sa Riško začal pomaly lúčiť s plienkami. Je to už veľký chlapec a plienky nosia predsa bábätká. Prvé 2 - 3 týždne boli síce veľmi náročné,  chvíľu trvalo, kým sme sa pochopili, ale Riško opäť raz predčil naše očakávania a po lete sme na plienky odkázaní len počas pobytu vonku. Zatiaľ je toto pre nás veľké víťazstvo, počas zimy plánujeme trochu potrénovať na "výdrži" a možno budúce leto slávnostne hodíme do koša poslednú plienku...

- 1. septembra sa Riško stál "nulťáčikom", teda žiakom nultého ročníka na špeciálnej základnej škole - teoreticky, nakoľko vzhľadom na rehabilitáciu v Košiciach, nastúpi do školy až v týchto dňoch. Držíme mu palce!

Dodatok: Skôr ako sme stihli zverejniť tieto novinky, Riško ochorel. Po týždni vysokých horúčok, na ktoré nezabrali ani atb, sme domácky boj proti tvrdohlavým baktériám vzdali a odovzdali sa do rúk odborníkov. Na nemocničnom lôžku sme strávili 5 dní a pomohlo. Opäť sa nám vracia náš starý loptoš s nezbednými ohníčkami v očkách. Toto bol Riškov celkovo šiesty pobyt v nemocnici a veľmi si želáme, aby bol aj posledným.

Náš statočný Riško, ktorý aj túto prekážku úspešne zvládol

 

Apríl - Jún

V  tomto období sme absolvovali druhý pokus v Klimkoviciach, ktorý našťastie dopadol nad očakávanie dobre. Vydržali sme tam celé 4 týždne, bodaj by nie, keď slniečko svietilo, stromy sa zelenali a všade naokolo to voňalo prírodou (ktorú obdivovala na prechádzkach asi len mama, keďže stromy sú žiaľ nedokonalé objekty, ktoré ani z jednej strany nemajú výťahové tlačítka).

Na pobyt sme nastúpili v polovici apríla, keďže sme pri prvom pokuse absolvovali len týždeň, bolo potrebné začať odznova. Aj napriek našim obavám, Riško zvládal cvičenia veľmi dobre. Vo fotogalérii nájdete pár fotiek a čoskoro pribudne aj článok v časti Len tak.

Po návrate z Klimkovíc sa opäť rozbehol kolotoč odborných vyšetrení. Dobrou, veľmi dobrou správou je, že ani takéto náročné cvičenie nezhoršilo stav Riškových bedrových kĺbov. Rtg nález je presne rovnaký ako v predchádzajúcich dvoch rokoch. Ešte pôjdeme konzultovať do Brna k doc. Poulovi, ale podľa našich lekárov, ak sa neudeje nič závažné, mohol by Riško pokračovať ďalej bez nutnosti operácie. Žiaľ jeho kĺbiky nikdy nebudú také ako u zdravých detí, ale pre nás je veľmi pozitívna správa už len to, že snáď nebude treba operácia. Veľkým problémom zatiaľ stále zostávajú Riškove členky, ktoré sú stále veľmi slabé. Momentálne sa mu šijú nové topánočky, ktoré sme s ujom protetikom preberali zo všetkých strán, tak dúfam, že splní to čo sľúbil a snáď tieto nové splnia svoj účel.

Ďalšou dobrou správou je, že kontrolný odber krvi ukázal, že má Riško veľmi dobré hodnoty, predovšetkým hladina železa stúpla (mám silné podozrenie, že to bude mesačnou čisto bezlepkovou stravou v Klimkoviciach)...a keďže sa tam Riško zamiloval do chute vareného vajíčka, stúpol nám trošku aj cholesterol-) (ale nemáme sa stresovať, vraj je to v norme)

Ale, aby sme sa "nerochnili" len v samých dobrých správach, a nebodaj sme si na ne nezvykli...máme aj jednu horšiu. Konečne, po 4 rokoch, sme sa odhodlali zájsť s Riškom na očnú kontrolu. Výsledok je -1 dioptria na jednom očku a nasadenie okuliarkov. Ale s týmto sme tak priebežne rátali, keďže po rodičoch dostal, čo sa očí týka, silnú genetickú výbavu-). Podstatné je, že Riškovi sa okuliare páčia (rám si vybral sám) a celkom dlho ich vydrží mať nasadené.

Tiež sme začali, na radu našej logopedičky, navštevovať súkromne ešte jednu pani logopedičku, ktorá sa viac zameriava na alternatívnu komunikáciu. Podstatou jej práce nie je učiť deti hneď od začiatku rozprávať, ale skôr posilňovať obidve polovice mozgu pomocou rôznych hier a aktivít, taktiež skúša s Riškom komunikáciu pomocou gest, čo mu celkom ide (na rozdiel od rodičov-). Zatiaľ k nej chodíme raz do týždňa, časom uvidíme, ideálne by bolo chodiť aj každý deň, ale ...

V júli plánujeme návštevu Prahy, ideme na kontrolné vyšetrenie, aby sme mohli opäť pokračovať s aminokyselinami. Keď tak spätne zhodnotíme obdobie pred, počas a po ukončení tejto terapie, vidíme reálne dosiahnuté zmeny v krátkom čase. Počas tejto terapie sa Riškovi krásne upravila rovnováha a viac si trúfal po pohybovej stránke. Tesne pred druhým nástupom do Klimkovíc sme však aminokyseliny dobrali a bolo potrebné urobiť pauzu a zdá sa, že sa Riško trochu vrátil späť. Opäť tam je ten veľký strach z priestoru a pohybu v ňom.

A ešte na záver. Tejto téme, sa budeme ešte na Riškových stránkach venovať, ale nedá mi nespomenúť to aj teraz. Práve počas mesiaca júl bude OZ Aktívny vozík spracovávať všetky podklady k 2%, ktoré ste nám pomohli vyzbierať a vyzerá to tak, že za tieto peniažky budeme môcť s Riškom ísť, ešte tento rok, na 3- týždňový rehabilitačný pobyt Therasuit Terapy, ktorý robia v Košiciach v centre Liberta. Ide presne o tú istú terapiu akú majú v Klimkoviciach (fyzioterapeuti sa školili v Klimkoviciach), len je finančne dostupnejšia. Držte nám, teda vlastne Riškovi, palce...

 

Január - Marec

Padal sneh. A padal a padal, potom sa roztopil a o pár dní napadol ďalší. Pre nás sneh znamená veľkú prekážku, pretože nemáme kočík vhodný na jazdu po snehu. A bez kočíka sa nikam nedostaneme. Kedysi, keď bol Riško menší = ľahší, stačilo ho odviezť autom a z auta do budovy sme ho odniesli na rukách (ak nebol k dispozícii kočík). Teraz ho odnesie už len tato a aj keď to neprizná, jeho chrbtica začína potichu reptať. Takže sme v podstate toto obdobie strávili čakaním, kedy sa zima umúdri a prestane na chodníky sypať sneh. Veľa vyšetrení sme museli zrušiť na poslednú chvíľu, zredukované boli aj Riškove obľúbené terapie ako sú výťahy, autobusy a divadlo.

Taktiež sme v tomto období absolvovali prvý pokus KlimTherapy v Klimkoviciach. Prvy pokus nedopadol moc šťastne, nakoľko sme museli terapiu po týždni prerušiť, kvôli chorobe. Keďže sme boli dohodnutí, že sa čo najskôr vrátime terapiu dokončiť, všetok čas a sily sme venovali liečeniu, doliečovaniu a naberaniu síl. Viac o našom pobyte v Klimkoviciach je tu.